Adana’da 19 aylık SMA hastası Şehmus Eren Akatekin’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.

Adana’da üç yıl önce hayatlarını birleştiren Kezban (25) ve Davut (32) Akatekin çiftinin bebekleri Eren’e, 5 aylıkken götürüldüğü hastanede, halk arasında 'gevşek bebek' sendromu olarak da bilinen 'spinal musküler atrofi' (SMA) hastalığı tanısı kondu. Günden güne kasları eriyen minik Eren’in sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen 'gen' tedavisinin uygulanması gerekiyor. 2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 5 ayda sadece 300 bin dolar topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.

Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, ama asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu kaydeden Davut AKATEKİN , "Çocuğum SMA-Tip-1 hastası. Hastalığını, 5 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinraza ilacının ilk 4 dozunu aldık. Eren cihaza bağlı olduğundan dolayı 9 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika'da olan ilacı bize ulaştırmaları. Yaklaşık 5 ay önce bağış kampanyası başlattık. Çok ağır gidiyor, sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Eren hayat bulsun 5 ayda 300 bin Dolar toplandı ama bize hastane masraflarıyla birlikte 2.4 milyon dolar gerekiyor. Çocuğumda hareket kısıtlaması, kas kaybı mevcut. Eren yaşıtları gibi oynasın, oyuncaklarını kırsın, Su içebilsin, bir kere Anne-Baba diyebilsin istiyorum” dedi.

 KAMPANYAMIZ ÇOK AĞIR İLERLİYOR'

Oğlunun gözleri önünde eridiğini kaydeden Kezban Akatekin , "Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var.  Kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün duyarlı insanlardan kampanyamız için destek bekliyoruz. Eren’i hep birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin. Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı ölümle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.

Oğulları için “Eren_sma1” adlı sosyal medya hesabı açtıklarını dile getiren aile ; “Raporlarımız orada da mevcut. Yardım etmek isteyenler oradan bize ulaşabilirler. Vatandaşlar bize yardım etmek istiyorsa oradan bizim bağış kampanyamıza destek olabilirler. Sahte hesaplarda açılıyor. Yüz yüze de görüşebiliriz. Bizim raporlarımız mevcut.” Dedi.

İLETİŞİM : DAVUT AKATEKİN (0543 897 11 64)

HABER : GÜL HAVVA ÇAKICI / KEMAL CEYHAN